Een lezer vroegt me:
Ik ben een paar jaar terug verhuisd naar een andere huisarts aan de andere kant van het land. Bij het overdragen van mijn omvangrijke medische dossier is er vermoedelijk wegens compatibiliteitsproblemen één groot lang stuk tekst bij de nieuwe huisarts ontstaan, in plaats van netjes losse brieven en losse stukken. Dit is natuurlijk enorm onhandig voor die arme nieuwe huisarts. De oude huisarts heeft ondertussen een nieuw it-systeem, maar die weigert het dossier opnieuw te verhuizen omdat “u al uitgeschreven bent”. De nieuwe huisarts staat me niet toe die hele lange lap tekst zelf aan te passen, omdat ik dan data zou kunnen verwijderen en dat is neit toegestaan. Heb ik hier rechten?Interoperabiliteit tussen it-systemen is een enorm probleem, en wat hier gebeurd is is daar een mooi voorbeeld van. Het is dan ook enorm frustrerend als je dat ziet gebeuren, oplossingen weet en vanuit een bureaucratische insteek “nee” te horen krijgt.
Allereerst de situatie bij de oude huisarts. Je hebt inderdaad het recht je dossier mee te krijgen als je overstapt naar een andere huisarts. Het klopt echter niet dat de oude huisarts daarna het dossier nog bewaart. Dit is bijvoorbeeld in strijd met de regels van de KNMG. De enige uitzondering is als er al een (juridisch of tuchtrechtelijk) geschil loopt waarbij de arts het dossier nodig heeft.
Een mogelijke verklaring voor deze reactie is dat veel huisartsenpraktijken sterk overbelast zijn, en een vraag als deze een hoop tijd en gedoe kost waar men geen vergoeding voor krijgt. De patiënt is immers al uitgeschreven.
Dan de nieuwe huisarts. Die beheert het medisch dossier nu. Als patiënt heb je recht van inzage, correctie en verwijdering (gewoon, de AVG). Dat recht van correctie gaat echter over (evidente) verschrijvingen en feitelijke fouten. Er is geen recht op “leesbaarder maken” van je dossier, zodat er geen grond is om af te dwingen dat de huisarts het dossier sneller door kan nemen.
Je zou denken, wie heeft er nou moeite mee dat iemand onbetaald zijn eigen dossier gaat structureren zodat de arts er makkelijker in kan zoeken. Het eerste probleem dat ik kan bedenken, is dat er waarschijnlijk geen knop voor is: de patiënt zou dan als arts moeten inloggen en handmatig van alles registreren, of misschien zelfs beheerdersprivileges moeten krijgen. Dat gaat natuurlijk niet.
Een tweede punt is de zorg dat je als patiënt dan dingen kunt wissen die nog niet in aanmerking komen voor verwijdering, zoals zaken die nog medisch relevant zijn. Als de patiënt het dossier gaat herstructureren, kun je dat risico niet uitsluiten tenzij je er naast gaat zitten, en daar is simpelweg geen tijd voor.
Kortom, ik zie geen mogelijkheid om de voorgestelde routes te bewandelen en zo het dossier opgepoetst te krijgen. De enige echte optie is een klacht indienen, en wel bij de oude huisarts omdat die het dossier niet adequaat heeft overgedragen. Omdat die zegt het nog te hebben, zou deze het dan alsnog en wel adequaat moeten kunnen overdragen.
De nieuwe huisarts valt volgens mij weinig te verwijten, het dossier is nu eenmaal een kilometer platte tekst in één document. Het gaat mij wat ver om te spreken van ondermaatse zorg door deze niet te converteren.
Is het echt wel een probleem bij de oude huisarts? Als de import functie van de nieuwe huisarts niet met een separator in het ontvangen document kan omgaan ligt het toch wellicht meer aan nieuwe huisarts?
Ik ben geen jurist, maar wel benieuwd wat zou maken dat de oude huisarts in deze casus niet adequaat zou hebben overgedragen. Het gaat hier waarschijnlijk niet om uitoefening van het recht op overdraagbaarheid van gegevens uit artikel 20 AVG?
Ik ken interoperabiliteit (alleen) uit de AVG (artikel 20 en overweging 68), maar die geeft betrokkene wel het recht “de hem betreffende persoonsgegevens, die hij aan een verwerkingsverantwoordelijke heeft verstrek” in een “gestructureerde, gangbare en machineleesbare vorm” te verkrijgen, maar een andere partij niet de plicht dat te kunnen importeren. Als het ene systeem werkt met een csv en het ander met een xml (m.i. allebij gestructureerd, gangbaar en machineleesbaar en interoperabel maar niet per definitie compatible), heb je de facto weinig aan de export als het doel was een import bij een andere partij.
Als patiënt heb je recht van inzage, correctie en verwijdering (gewoon, de AVG). Again, ik ben geen jurist, maar zijn de Wgbo en Wabvpz hier niet leidend (tenzij in strijd met AVG) en aanvullend de AVG?
Nee, interoperabiliteit gaat niet op omdat het niet gaat om gegevens die de patiënt heeft verstrekt. Het zijn gegevens die de arts heeft gemaakt, daarop geldt sowieso niet dat recht op interoperabiliteit. Het gaat indirect om artikel 15 (inzage + kopie) maar vooral om inderdaad de Wgbo artikel 7:456 BW, “De hulpverlener verstrekt aan de patiënt desgevraagd inzage in en afschrift van de gegevens uit het dossier.” aangevuld met artikel 15d Wabvpz “… wordt de inzage of het afschrift op verzoek van de cliënt, met redelijke tussenpozen, door de zorgaanbieder op elektronische wijze verstrekt.”
De klacht zou dan zijn dat dit verstrekken moet gebeuren in een interoperabel formaat omdat het anders niet te verwerken is. Ik geef toe dat je dit probleem bij twee partijen kunt leggen, maar zou denken dat de verstrekkende arts de keuze maakt voor CSV, XML type A/B/C of JSON en dus aan te spreken is voor het verkeerde formaat. Maar een klacht is niet hetzelfde als een juridische claim gebaseerd op een wetsartikel.
Helder, dank voor de toelichting. De oude huisarts kan waarschijnlijk niet zoveel met de klacht als zijn (oude) systeem alleen X kan produceren (terwijl het beoogde ontvangende systeem specifiek X niet kan importeren).
Hij zal gegevens toch ook overgezet hebben van zijn oude naar zijn huidige systeem, dus misschien kan het nieuwe systeem wel in een ander formaat exporteren. Als het er nog is (ondanks uitschrijven en voor de huisarts afgeronde overdracht).
Er is nog een probleem met redactie door de patient. Als het puur layout is of in stukken knippen dan zal het waarschijnlijk wel goed gaan maar als er meer redactie plaats vindt dan kan er data ontstaan die medisch onjuist is. Al even de spellingscontrole er overheen kan net die paar woorden verminken waardoor er ineens iets heel anders staat of een medisch woordje in huisartsen steno van betekenis veranderd omdat het lijkt op een nederlandsch woord. En ja de patient zal met zo’n dossier behoorlijk ingelezen kunnen zijn maar is nog steeds geen arts.
En dan is er nog het probleem dat er wellicht dingen in het dossier staan die de patient niet aan staan maar wel realiteit zijn.
Wat zijn eigenlijk je rechten wat betreft het recht op inzage?
Heb je recht op een kopie die je zelf kunt houden? (op papier of op je PC) Of mag de arts het afdoen met je in de praktijk het dossier te laten lezen zonder dat je het mee mag nemen?
En welke eisen mag je stellen aan hoe je het dossier krijgt? (als stapel papier, pdf, platte tekst, microfiche)
Stel dat ik bij mijn oude huisarts blijf aandringen op inzage. Mag hij dan het dossier vernietigen omdat hij geen grondslag meer heeft om het te bewaren (en hij dan van me af is)?
Je hebt zowel van de AVG als van de Wgbo als van de Wabvpz recht op een afschrift, oftewel een kopie. De Wabvpz vult aan dat dat een elektronisch afschrift moet zijn, maar niet gegeven is dat het in een interoperabel formaat (zoals XML) moet zijn. Een print-to-pdf dump van je dossier is dus juridisch adequaat; het gaat erom dat jij het kunt lezen en eventuele fouten of omissies aan kunt kaarten.
De AVG kent ook een recht op interoperabiliteit, maar dat geldt alleen voor persoonsgegevens die jij zelf ergens in stopt, zoals bij sociale media. Daarnaast moet de verwerking dan gebaseerd zijn op toestemming of overeenkomst. Gegevens die een ander maakt of verwerft, vallen buiten dit recht.
En wat als de nieuwe dokter het origineel houdt en een kopie afgeeft voor de structurering?
Het probleem is hoe te garanderen dat de gestructureerde kopie inhoudelijk identiek is aan het origineel.
De arts raadpleegt het origineel. Terwijl hij het gemak heeft van de structuur van de gestructureerde kopie.
Maar de arts weet niet of de gestructureerde kopie gelijk is aan het origineel. Hierdoor kan zij op het verkeerde been gezet worden bij het raadplegen. Stel er wordt een document weggehaald, dat je niet mist als het er niet is. Of een woord wordt veranderd van “ernstig” naar “marginaal”. Ga je dat checken in het ongestructureerde origineel?