Kan Ancestry.com eigenaar worden van je DNA?

Pas op, las ik op vele plekken: de genealogiesite Ancestry.com claimt eigendom op je DNA. Ze hebben een dienst waarbij je DNA wordt getest om verwanten te vinden in hun database, maar de voorwaarden zeggen dat men jouw DNA eeuwig en gratis mag gebruiken ter identificatie van “you or a genetic relative.” Oftewel, die wordt hun eigendom en ze mogen er mee doen wat ze willen. Maar zoals eigenlijk altijd met berichten over dat diensten eigendom claimen op iets van hun gebruikers: nee, dit klopt niet.

De dienst AncestryDNA claimt de “World’s Largest Consumer DNA Database” met het DNA van meer dan 3 miljoen mensen, waarmee je “ethnic mix” kunt ontdekken, en “discover distant relatives, and find new details about your unique family history with a simple DNA test.” Allemaal leuk en aardig, maar uiteraard moest daar weer een jurist goed voor gaan zitten want stel er komen claims:

By submitting DNA to AncestryDNA, you grant AncestryDNA and the Ancestry Group Companies a royalty-free, worldwide, sublicensable, transferable license to host, transfer, process, analyze, distribute, and communicate your Genetic Information for the purposes of providing you products and services, conducting Ancestry’s research and product development, enhancing Ancestry’s user experience, and making and offering personalized products and services. In other words: we use your Genetic Information to provide products and services to you and improve our products and services for all our users. In addition, you understand that by providing any DNA to us, you acquire no rights in any research or commercial products that may be developed by AncestryDNA using your Genetic Information.

Mooi is dat. Dus ten eerste claimen zij het recht om alles te mogen doen met jouw DNA – niet alleen naar jou, maar naar al hun gebruikers. Oftewel dat gaat gewoon de database in. En ten tweede heb jij nergens recht op. Ja, je mag het rapport lezen maar daar houdt het wel mee op.

Maar is dat “claimt eigendom op je DNA”? Volstrekt niet. Allereerst niet omdat dat er niet staat. Sterker nog, het tegendeel staat een alinea hoger:

AncestryDNA does not claim any ownership rights in the DNA that is submitted for testing.

En ten tweede en belangrijker, omdat DNA niet iets is waar het concept eigendom überhaupt voor kan gelden. Ja, DNA bestaat wel (in tegenstelling tot data) maar wordt niet gezien als tastbaar fysiek object. Je hebt er dus geen eigendomsrechten op, en je kunt die dus ook niet overdragen. En zelfs als dat wel kon, dan ten derde zou zoiets een schriftelijke verklaring met handtekening vereisen.

(Je kunt natuurlijk zeggen dat dit spitsvondige juristerij is, want een eeuwigdurende onbeperkte licentie met sublicentierechten is effectief hetzelfde als de eigendom. Maar ik vind de fout net zo basaal als mensen die spreken van een BSN nummer of de programmeertaal HTML.)

In Europa is dit nog een best lastige dienst om goed op te zetten. Genetische informatie wordt onder de Privacyverordening gezien als een bijzonder persoonsgegeven (art. 9.1 AVG). Die mag dus niet worden verwerkt zonder een specifieke grond, en voor diensten als deze zie ik eigenlijk alleen de uitdrukkelijke toestemming (art. 9.2(a) AVG) als mogelijke grond.

Natuurlijk geef je toestemming voor verwerking van je DNA als je dat uploadt (pardon, instuurt) naar deze dienst. Maar dat DNA wordt vervolgens gematcht tegen hun hele database, waarna je kennelijk informatie over potentiële verwanten krijgt. En dát mag niet zomaar. De in de voorwaarden geëiste toestemming is daar te generiek voor – en bovendien mág dergelijke toestemming niet in voorwaarden opgeëist worden, dat moet apart.

Arnoud

13 reacties

  1. Ok, het mag niet. Wat nu?

    Dat vind ik altijd zo jammer aan dit soort constructies. Iedereen weet eigenlijk wel dat het niet mag, maar het bedrijf doet het toch. En komt er mee weg want er is blijkbaar niemand die het nodig vind hier iets mee te doen.

    Eigenlijk zou er een soort van consumentenbond moeten zijn die pro-actief naar dit soort overtredingen zoekt en daar iets tegen doet. (vergelijk met de politie: Die schrijft ook op eigen initiatief bonnen uit voor bijv. verkeersovertredingen en wacht ook niet totdat iemand klaagt over het weg-gedrag van anderen).

  2. Als consumenten recht zouden hebben op een standaard vergoeding voor privacy schending en een vaste vergoeding voor de tijd die het kost zou dat al helpen denk ik. Overigens erger ik me ook aan de praktijk dat als je als consument iets te laat bent op een afspraak een keer dat je dan moet betalen voor de tijd van de leverancier en als de leverancier een keer te laat is je totaal geen compensatie krijgt, bv in de vorm van korting.

  3. Je DNA is niet alleen een persoonsgegeven van jezelf, maar ook van je familieleden. Moet je dan ook niet toestemming van je familieleden hebben voordat je je DNA aan zo’n club mag geven?

    1. Dat lijkt me analoog aan het adres van jou en je inwonende familieleden. Adres is ook een persoonsgegeven. Moet ik dan hun toestemming ook hebben om jouw adres te verwerken?

      Daarnaast geeft jouw DNA maar heel beperkt informatie over het DNA van je famillie. Veel meer dan dat ze (in de eerste lijn) 50% gelijkenis vertonen kom je niet. Welke 50% staat er niet bij.

  4. Leuker, ze mogen ook (volgens de voorwaarden, niet de Europese wet) observeren dat je aan bijvoorbeeld vroegtijdige kaalheid lijd en dat dan verkopen aan verkopers van middeltjes en haartransplantateurs. Ik zie niet direct iets over andere persoonsgegevens maar naam lijkt mij dat ze ook wel (elders) claimen (om de naam van je verwant te leren)

  5. Stel nu dat ze wel op de juiste manier toestemming hiervoor vragen. Dan mogen ze dus doen wat ze in de toestemming hebben aangegeven, maar het is niet ondenkbaar dat je van gedachte verandert en die toestemming in wil trekken. Ze eisen echter een eeuwigdurende toestemming.; is dat wel houdbaar onder de Europese (en Nederlandse) privacy wetgeving?

    1. Nee, dat is onmogelijk om te eisen. Toestemming is dwingendrechtelijk altijd intrekbaar. Wie eeuwigdurend iets wil met andermans persoonsgegevens, kan beter een contract sluiten waarbij die persoonsgegevens onmisbaar zijn. Dan is het eeuwig gerechtvaardigd onder uitvoering contract.

    1. DNA geeft allemaal verborgen extra informatie, en bijzonder uitgebreid. Zoals hierboven vermeld: de kans op vroegtijdige kaalheid en ergere dingen zijn allemaal te zien door degene die jouw DNA in handen heeft. Je DNA verraadt je hele stamboom, waarbij bij een portret je alleen kunt denken: dat kan wel een broer/neef zijn van die of die.

  6. Toen ik de titel las, moest ik een heel ander kant op denken. In tegenstelling tot wat Arnoud zegt, kan je wél soort van eigendomschap hebben over soort van DNA. Met genetisch modificeren kun je een soort uitvinden wat je kan patenteren/een octrooi op kunt aanvragen. En zoals vaker met IE is dit een glijdende schaal geweest: bedacht voor een behoefte, maar met allerlij juridische omwegen misbruikt om toch veel verder te gaan dan de bedoeling was. Zo kan tegen de oorspronkelijke bedoeling was nu ook een stukje DNA (eigenschap van een plant) beschermd worden. lees meer…

    Nou een boeiende. Wat als in de toekomst dit ook voor mensen zou gelden. En een groot database hanterend bedrijf jou een partner zoekt met wie je ‘genetisch gemodificeert’ wordt tot het wekken van een steeds meer geferfectioneerd kind. Kan dat bedrijf dan zometeen menselijke eigenschappen claimen, en dus inderdaad ook je (kind z’n) DNA opeisen? En misschien zelfs verbieden te paren met een door hen geïdentificeerde ‘donor’…

    1. een partner zoekt met wie je genetisch gemodificeert (sic) wordt

      Je kan alleen een patent krijgen op DNA dat in een lab vervaardigd is en bovendien niet in de natuur voorkomt. Anders is het een ontdekking en dat is niet octrooi-waardig. Jij en de website waar je naartoe linkt halen bovendien op een foutieve wijze eigenschappen en genen door elkaar.

Geef een reactie

Handige HTML: <a href=""> voor hyperlinks, <blockquote> om te citeren, <UL>/<OL> voor lijsten, en <em> en <strong> voor italics en vet.